Türkiye’de sayıları her geçen gün artan Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarının tedavisi, iktidar ile muhalefeti karşı karşıya getirdi. Sosyal medyada sürekli gündem olan hasta çocuklardan bir çoğu devlet hastanelerinde tedavi ediliyor. Pusula Gazetesi, Erzurum Şehir Hastanesi Çocuk Palyatif servisinde tedavi gören SMA hastası çocukları ve hemşirelerin özverili ilgisi sayesinde yaşama tutunma çabasını görüntüledi.
Manolya Bulut/Pusula
Milli Piyango yılbaşı çekilişinde bu yıl büyük ikramiye çeyrek bilete isabet ederken sadece bir bilet satılmış, satılmayan 3 biletin ikramiyesi Varlık Fonu'na aktarılmıştı. Bu gelişmenin ardından “Milli Piyango’dan Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon TL’nin SMA hastası çocukların tedavilerine harcansın” kampanyası başlatılmıştı.
Sosyal medyada başlatılan "Milli Piyango'nun Türkiye Varlık Fonu'na devredilen 75 milyon TL'lik ikramiyesi SMA hastası çocukların tedavilerine harcansın' kampanyasıyla ilgili açıklamada bulunan Sağlık Bakanı Fahrettin Bakan Koca, "Kirli kampanyaya iyi niyetli hiç kimsenin alet olmaması gerekir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz" dedi.
Yazılı bir açıklama yapan Bakan Koca, “ SMA hastası çocuklarımız için de devletimiz tüm imkânlarını kullanarak tedavilerini sağlamaktadır. Bu konunun suistimal edilmesi asla kabul edilemez. Bakanlığımız bünyesinde bu evlatlarımızın tedavisinin planlandığı, alanında uzman ve SMA tedavisinde tecrübeli bilim insanlarımızdan oluşan bilimsel bir kurulumuz vardır. Çocuklarımızın tedavisi konusunda en güncel yöntemler bu kurulumuzca değerlendirilerek en hızlı biçimde uygulamaya geçirilmektedir. Ülkemizde tedavi almayan bir tane bile SMA hastamız bulunmamaktadır. Tedavi masraflarının tamamı devletimiz tarafından ücretsiz olarak karşılanmaktadır” ifadelerini kullandı.
Pusula o serviste
Türkiye'de özellikle sosyal medyada Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan çocuklar için düzenlenen bağış kampanyalarına son dönemde sıkça rastlanır oldu. Ülkenin önde gelen sağlık kuruluşlarından olan Erzurum Şehir Hastanesi Çocuk Palyatif servisinde tedavi gören SMA hastası çocuklar, hemşirelerin özverili ilgisi ile bakılıyor. Pusula o servise girerek, verilen mücadeleyi görüntüledi.
Uzun ve zorlu bir süreç gerektiren hastalığın tedavisinin yapıldığı merkezlerden bir tanesi de Erzurum Şehir Hastanesi’nde hizmet veriyor. Özellikle Doğu Anadolu Bölgesi’nde kısıtlı imkanlar ile yaşayan aileler, çocuklarını devlete emanet ediyor. Çocuk Palyatif Servisi’nde bakımları yapılan SMA’lı çocuklar uzun uğraşlar sonucunda küçük kas hareketleri yapabiliyor. El hareketlerinin bile hastalığın tedavisinde büyük bir ilerleme olduğu kaydediliyor.
Doğu’da büyük ihtiyacı karşılıyoruz
Servisin bölgede önemli bir ihtiyacı karşıladığını söyleyen Klinik Sorumlusu Dr. Belkıs Aygün, “Özellikle Doğu Anadolu’da kırsalda, maddi durumu olmayan ailelerin çocukları buradalar. Çünkü hem bakımı zor bir rahatsızlık hem de kullanılan cihazlar hassas olduğu için elektrik kesintisi olmadan kullanılması gerekiyor. Acil durumda özellikle kış aylarında ulaşımın zor olduğu bölgelerden gelenler olabiliyor. Bu şekilde ailelerin bakamadığı çocuklar bizim servisimizde kalıyor. Ayrıca bir palyatif bölümü açıldı ki bu türden çocukların bakımı kolaylıkla yapılabilsin. Türkiye’de sayılı servislerden bir tanesiyiz” dedi.
Hepsi bizim çocuklarımız
Çocukların motor gelişimleri için özel ilgi gösterildiğini anlatan Dr. Aygün, “Burada hemşireler de bir yerde anneleri oluyorlar. Sadece bakımını yapıp geçmiyorlar. Konuşup, oyun oynayıp özel ilgi gösteriyorlar. Çünkü SMA hastası çocukların zeka seviyeleri normal olur. Vücutlarını hareket ettiremeseler bile karşısındaki kişiyi tanırlar. Dört duvar arasında bilişsel fonksiyonlarının gelişmesi için çeşitli uygulamalar yapıyoruz. Hepsinin oyuncakları var, hemşirelerimiz doktorlarımız kıyafetlerini alır, hediyeler getirir. Hepsi bizim çocuklarımız” diye konuştu.
Manolya Bulut/Pusula
Milli Piyango yılbaşı çekilişinde bu yıl büyük ikramiye çeyrek bilete isabet ederken sadece bir bilet satılmış, satılmayan 3 biletin ikramiyesi Varlık Fonu'na aktarılmıştı. Bu gelişmenin ardından “Milli Piyango’dan Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon TL’nin SMA hastası çocukların tedavilerine harcansın” kampanyası başlatılmıştı.
Sosyal medyada başlatılan "Milli Piyango'nun Türkiye Varlık Fonu'na devredilen 75 milyon TL'lik ikramiyesi SMA hastası çocukların tedavilerine harcansın' kampanyasıyla ilgili açıklamada bulunan Sağlık Bakanı Fahrettin Bakan Koca, "Kirli kampanyaya iyi niyetli hiç kimsenin alet olmaması gerekir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz" dedi.
Yazılı bir açıklama yapan Bakan Koca, “ SMA hastası çocuklarımız için de devletimiz tüm imkânlarını kullanarak tedavilerini sağlamaktadır. Bu konunun suistimal edilmesi asla kabul edilemez. Bakanlığımız bünyesinde bu evlatlarımızın tedavisinin planlandığı, alanında uzman ve SMA tedavisinde tecrübeli bilim insanlarımızdan oluşan bilimsel bir kurulumuz vardır. Çocuklarımızın tedavisi konusunda en güncel yöntemler bu kurulumuzca değerlendirilerek en hızlı biçimde uygulamaya geçirilmektedir. Ülkemizde tedavi almayan bir tane bile SMA hastamız bulunmamaktadır. Tedavi masraflarının tamamı devletimiz tarafından ücretsiz olarak karşılanmaktadır” ifadelerini kullandı.
Pusula o serviste
Türkiye'de özellikle sosyal medyada Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan çocuklar için düzenlenen bağış kampanyalarına son dönemde sıkça rastlanır oldu. Ülkenin önde gelen sağlık kuruluşlarından olan Erzurum Şehir Hastanesi Çocuk Palyatif servisinde tedavi gören SMA hastası çocuklar, hemşirelerin özverili ilgisi ile bakılıyor. Pusula o servise girerek, verilen mücadeleyi görüntüledi.
Uzun ve zorlu bir süreç gerektiren hastalığın tedavisinin yapıldığı merkezlerden bir tanesi de Erzurum Şehir Hastanesi’nde hizmet veriyor. Özellikle Doğu Anadolu Bölgesi’nde kısıtlı imkanlar ile yaşayan aileler, çocuklarını devlete emanet ediyor. Çocuk Palyatif Servisi’nde bakımları yapılan SMA’lı çocuklar uzun uğraşlar sonucunda küçük kas hareketleri yapabiliyor. El hareketlerinin bile hastalığın tedavisinde büyük bir ilerleme olduğu kaydediliyor.
Doğu’da büyük ihtiyacı karşılıyoruz
Servisin bölgede önemli bir ihtiyacı karşıladığını söyleyen Klinik Sorumlusu Dr. Belkıs Aygün, “Özellikle Doğu Anadolu’da kırsalda, maddi durumu olmayan ailelerin çocukları buradalar. Çünkü hem bakımı zor bir rahatsızlık hem de kullanılan cihazlar hassas olduğu için elektrik kesintisi olmadan kullanılması gerekiyor. Acil durumda özellikle kış aylarında ulaşımın zor olduğu bölgelerden gelenler olabiliyor. Bu şekilde ailelerin bakamadığı çocuklar bizim servisimizde kalıyor. Ayrıca bir palyatif bölümü açıldı ki bu türden çocukların bakımı kolaylıkla yapılabilsin. Türkiye’de sayılı servislerden bir tanesiyiz” dedi.
Hepsi bizim çocuklarımız
Çocukların motor gelişimleri için özel ilgi gösterildiğini anlatan Dr. Aygün, “Burada hemşireler de bir yerde anneleri oluyorlar. Sadece bakımını yapıp geçmiyorlar. Konuşup, oyun oynayıp özel ilgi gösteriyorlar. Çünkü SMA hastası çocukların zeka seviyeleri normal olur. Vücutlarını hareket ettiremeseler bile karşısındaki kişiyi tanırlar. Dört duvar arasında bilişsel fonksiyonlarının gelişmesi için çeşitli uygulamalar yapıyoruz. Hepsinin oyuncakları var, hemşirelerimiz doktorlarımız kıyafetlerini alır, hediyeler getirir. Hepsi bizim çocuklarımız” diye konuştu.
