Cinsiyetine doktorlar karar verecek
Kağıt toplayıcısı çaresiz baba yardım istiyor
Akraba evliliği yapan Orhan A. ve Necla A. çiftinin 12 yaşındaki kız çocukları A.A., cinsiyet gelişim bozukluğu ile karşı karşıya. Doğuştan rahmi ve yumurtalığı olmayan kızlarının genetik olarak erkek olduğunu öğrenen aile büyük bir şok yaşadı. Doktorlar tarafından hayatını devam ettireceği cinsiyeti belirlenecek kızın, cinsiyet bozukluğunun yanı sıra, on ayrı hastalığının da olması aileyi çaresiz bıraktı. Kağıt toplayıcısı baba, “Çocuğumuz bir bedende iki ruh. Bizi bırakın, çocuğumuzu kurtarın” dedi.
Doğa Alca/Pusula
21 yıl önce akraba evliliği yaparak evlenen ve iki odalı evde dört çocuklarıyla yaşayan Orhan ve Necla A. çifti, üçüncü çocukları olan A.A.’nın rahatsızlığı sonrası çaresiz kaldı. 12 yaşındaki kız çocuklarının on ayrı hastalığı ile boğuşan aile, çocuklarının cinsiyet gelişim bozukluğu teşhisi konulmasıyla da adeta şoka uğradı. Kağıt toplayıcılığı yaparak ailenin geçimini sağlamaya çalışan baba Orhan A., çocukları için yardım istedi. “Çocuğumuzu kurtarsınlar başka bir şey istemiyoruz” diyen aile, Nisan ayında çıkacak genetik sonuçların ardından doktorların vereceği kararı bekliyor.
Dünyamız başımıza yıkıldı
Kızlarının tedavisinde zorlandıklarını belirten baba, her yere başvuru yaptıklarını ancak bir sonuç alamadıklarını söyledi. Baba Orhan A., “Çocuğumuzda hiper tansiyon, adrenalin yetmezliği, kalp kapağında rahatsızlık, romatizma, hormon bozukluğu, böbrek bezi yetmezliği, bağışıklık sistemi bozukluğu, panik atak, astım var. Biz çocuğumuzun bu hastalıkları ile mücadele etmeye çalışırken öğrendiğimiz şeyle dünyamız başımıza yıkıldı. Doktorlar cinsiyet gelişim bozukluğu olduğunu söyleyince ne yapacağımızı şaşırdık. Çocuk fiziksel olarak kız ama genetik olarak erkek dediler. Çocuk bir bedende iki ruh. Çocuğumuzun diğer hastalıklarının tedavisine zaten para yetiremiyorduk bir de bunun tedavisi nasıl olacak bilmiyoruz. Benim engelli raporum var, tek başıma kağıt toplayarak ailemi geçindirmeye çalışıyorum. Bize yardım eli uzatsınlar” diye konuştu.
Kızıma çare bulsunlar
Çaresiz kalan anne Necla A. da, okulunu da bırakmak zorunda kalan kızlarının rahatsızlıkları sonrasında perişan olduklarını söyledi. Tedaviler için ilaç bile alamadıklarını dile getiren anne, “ “Hangi doktora gitsek yeni hastalıklar öğreniyoruz. En son ki rahatsızlığı elimizi kolumuzu bağladı. Bize bu konuda çaresiz dediler, kızıma çare bulsunlar. Hiçbir anne istemez böyle olmasını. Yeri geliyor ilaç alamıyoruz çocuğumuza. Doktorlarımız çok iyi ilgileniyor ama kızımın özel bir hastanede bakılmasını istiyorum. Ankara ve İstanbul’da tedaviler başlatılabilir denildi. Kızıma doyamadım bize çare olsunlar” dedi.
Sonucun ardından cinsiyetine karar verilecek
Genetik sonuçların belirlenmesiyle konsey olarak toplanacak doktorlar, A.A.’nın hayatına devam edeceği cinsiyet hakkında karar verecek. Bilinen ilk teşhisin cinsiyet gelişim bozukluğu oldunu aktaran uzmanlar, “Hastamızın bundan sonraki hayatına nasıl devam etmesi uygun olur onu görüşeceğiz. Sonrasında ise aileye kararımız belirtip, hastanın belirlediğimiz cinsiyetle hayatına devam etmesini tavsiye edeceğiz. Zaten hastamız bu yaşına kadar kız olarak hayatını devam ettirmiş muhtemelen ki sonuca göre tavsiyemiz de bu yönde olacaktır” dedi.
Akraba evliliğinde risk fazla
Uzmanlar, cinsiyet gelişim bozukluğunun akraba evliliklerinde daha fazla görüldüğünün altını çizdi : “Hastaların çoğu genetik geçişi olan hastalardır. Genetik geçiş şudur; bazıları otozomal resesif, bazıları da otozomal dominant. Doğuştan olan bir durum söz konusu. Otozomal resesif hastalıklar akraba evliliğinin sık olduğu ülkelerde olur. Yani anneden gelen bozuk genler ile babadan gelen bozuk genlerle birleşir her çocukta yüzde 25 ihtimalle bu görülebilir. Otozomal dominant hastalıklarda ise, anneden ya da babadan gelen bir hastalıktır bu da çocukta görülmesi yüzde 50 ihtimaldir. Bunlar akraba evliliği olmayan insanlarda da gelişebilir ama akraba evliliği olanlarda risk daha fazla.”
Genetik sonuçların netleşmesinin ardından hastalığın kesin teşhisini yapacak olan uzmanlar, A.A.’nın kadın olarak hayatına devam etmesi yönünde karar verilmesi durumunda, fiziksel gelişim konusunda tedaviye başlayacak.